Lihastautiliitto etsi ja löysi kokemustietoa somesta

ti 19. tammikuuta 2021 07.02.00

Lihastautiliitto huomasi, että vertaistuki ja kokemustieto ovat merkittävässä asemassa tiedon jakamisessa. Järjestö kehittää nyt uusia tapoja etsiä ja löytää kokemustietoa. Vastaanottajasta vaikuttajaksi -hankkeessa testataan, miten esimerkiksi sosiaalisen median ryhmät toimivat.

Kaikki lihastaudit ovat harvinaisia tai ultraharvinaisia sairauksia. Suomessa sairastaa arviolta noin 15 000 ihmistä jotain lihastautia. Koska lihastauteja on satoja erilaisia, yhteen diagnoosiryhmään voi kuulua vain kymmeniä tai satoja ihmisiä.

Pulmana on täsmällisen tiedon ja etenkin vertaistuen ja kokemustiedon löytäminen. Kun sairastuu, alkaa ahkerasti etsimään omaan diagnoosiin liittyvää täsmätietoa.

– Mutta aina ei välttämättä löydy tutkimustietoa – ainakaan paljon – mutta vielä hankalampaa voi olla vertaisten löytäminen, sanoo Vastaanottajasta vaikuttajaksi -hankkeen projektisuunnittelija Annakaisa Suominen.

Some-ryhmien kautta saadaan tieto liikkeelle

Lihastautiliiton hankkeessa kehitetään uusia tapoja yhdistää tutkimus- ja kokemustieto. Samalla etsitään ja löydetään harvinaisten lihastautien sairastajia.

Heitä neuvotaan omaehtoisten ryhmien perustamisessa, esimerkiksi sosiaalisen median kanaviin. Lisäksi ryhmistä välitetään tietoa sairastuneille ja linkitetään hajanaisia ryhmiä Lihastautiliiton toimintaan.

– Ajatuksena on saada tieto liikkeelle mahdollisimman laajasti. Lihastautiliitto ei millään pysty tuottamaan suurta määrää tietoa kaikista diagnoosiryhmistä. Lisäksi ammattilaisten kokoama faktatieto saattaa jäädä etäiseksi. Toisaalta some-ryhmissä saatetaan kaivata lisää tutkimustietoa tai vuoropuhelua järjestön kanssa ja tietoa esimerkiksi Lihastautiliiton tapahtumista, Suominen kertoo.

Omaehtoisten diagnoosiryhmien perustamiseen ja ylläpitämiseen kannustetaan. Lisäksi kartoitetaan, minkälaista tukea eri diagnoosiryhmät tarvitsevat, jotta tieto ja tarpeet kulkisivat molempiin suuntiin.

– Ryhmissä vertaisuus on tärkeää. Lisäksi ryhmissä on todella paljon tietoa, koska aktiiviset jäsenet ovat monesti löytäneet tutkimustietoa juuri omasta sairaudestaan. Meidän tavoitteenamme on saada sitä tietoa esiin koko diagnoosiryhmälle.

Työn alla tutkimus- ja kokemustiedon yhdistäviä oppaita

Vastaanottajasta vaikuttajaksi -hankkeessa testataan oppaiden tekemistä. Työn alla on diagnoosikohtaisen oppaan uudistaminen. Projektin ideana on testata, miten kohderyhmän ihmiset lähtevät mukaan oppaan tekemiseen ja miten tietoa on hyvä kerätä.

– Sen olemme jo huomanneet, että ihmiset ovat nyt todella väsyneitä kaikkiin kyselyihin, Annakaisa Suominen sanoo.

Toinen tekeillä olevista oppaista on raskausopas lihastautia sairastaville naisille. Aiheen ympärille on tänä vuonna perustettu oma vaikuttajaryhmä.

– Kohderyhmä on itse toivonut opasta. Tulossa on kokemustietoa esimerkiksi odotuksesta, synnyttämisestä ja sen jälkeisestä ajasta. Ideana on löytää samaistumispintaa. Oppaaseen tulee myös asiantuntijatietoa.

Vuorovaikutus on lisääntynyt, vaikka kaikki ei tulekaan näkyviin

Annakaisa Suominen on huomannut, että on tärkeää, että sairastuneet saavat itse sanoittaa kokemaansa.

– Yllättävää on ollut se, miten vaikeaa sittenkin on saada ihmisiä innostumaan tiedon ja kokemuksen keräämiseen. Haluammekin kutsua mukaan myös yksittäisiä ihmisiä, jotka eivät vielä ole löytäneet sopivaa vertaisryhmää. Osallistuminen voi olla satunnaistakin, Suominen vinkkaa.

Hän on huomannut, että Vastaanottajasta vaikuttajaksi -hanke on lisännyt vuorovaikutusta. Vertaisia on löytynyt ja uutta keskustelua on syntynyt. Lisäksi on saatu aikaan positiivista tiedon jakamista, josta ei synny sen enempää hälyä.

– Vertaisryhmiin voi mennä vain seuraamaan keskustelua. Kaikki eivät halua olla näkyvillä tai osallistua keskusteluun.

Lihastautiliitossa on huomattu, että kokemustiedon kerääminen on arvokasta.

– Tutkimustieto voi olla sairastuneen näkökulmasta vaikea ymmärtää ja jotkut sananmuodot voivat myös järkyttää. Diagnoosiryhmien vaikuttajat ovat korostaneet, että tarvitaan positiivista ja kannustavaa tietoa.

Teksti: Tia Yliskylä, kuvat: Lihastautiliitto